第５回 ２００９年１月
（ベラルーシの部屋ブログの記事から編集、転記しました saba）
表皮水泡症という難病の患者、マリーナさんとウラジーミル君の姉弟への支援活動がついに５回目となりました。そしてこれが最後の支援になりそうです。そうなってほしいです。
この姉弟への今までの支援活動については以下の通りです。
・チロ基金の活動「ビタペクト２＆『放射能と栄養』無料配布・SOS子ども村 第１回」
・「チェルノブイリ被災児マリーナさんとウラジーミル君の治療支援活動」
（２００３年〜 左メニュー第1回より）
・ソシノ村へのビタペクト２配布活動
第１回 ２００３年
・ソシノ村へのビタペクト２配布活動
第２回 ２００４年
・チロ基金の活動「ビタペクト２＆『放射能と栄養』無料配布・SOS子ども村 第４２回」
・チロ基金の活動「ビタペクト２＆『放射能と栄養』無料配布・SOS子ども村 第８５回」
前回の支援活動で、特別に処方してもらった軟膏ですが、その後はなくなるとピンスクの薬局で調合してもらっています。それに効果があったのでしょう。マリーナさんとウラジーミル君の症状は激減したそうです。また年齢が上がったため（今年１９歳と１７歳になります。）症状が軽減したとも言えます。
表皮水泡症は遺伝病で、この二人のお父さんもこの病気の患者でした。しかし、お父さんも大人になってからはほとんど発症しなくなったそうです。表皮水泡症は年齢とともに軽減するケースが多いそうなので、マリーナさんとウラジーミル君も大人になりつつありますから、このまま治ってしまう可能性が高いです。
ただ、この二人から生まれる子どもには病気が遺伝する可能性が２５％あります。この話をすると、「そんなのはいやだ。」と二人は言っていましたが、「９０％の確立で遺伝する、って言われるよりずっとまし。」と話しました。
今後どうなるのかは、はっきり分かりませんが、おそらく病状は出てこなくなる一方だと思います。二人とももうすぐ社会人になることもあり、６年目を迎えた今回でこの二人への支援活動は一旦終了することに決まりました。今までご支援してくださった多くの日本人の方々にお礼申し上げます。長い間、本当にありがとうございました。
HPやブログで直接子どもたちに会って治療支援活動をしてきたことについては、詳しくご報告してきましたが、このほかにも支援をしてきました。
２００５年度（ユースキンA軟膏３個、マメ用絆創膏２６枚、ビタミンE錠剤）
２００６年度（ユースキンA軟膏２個、マメ用絆創膏４７枚）
２００７年度（マメ用絆創膏４２枚）
そして今回、SOS子ども村で再会することができましたので、肉刺専用絆創膏３２枚を最後の支援として、ウラジーミル君に渡しました。
ウラジーミル君は半年後学校を卒業します。その後は自動車の修理工になりたい、と希望しており、その方面への専門学校を受験するそうです。
マリーナさんは昨年、高校卒業後、「表皮水泡症で長く立つのが苦痛だから、座ってできる仕事がしたい。」
ということで、親戚が勧める鉄道の駅での切符販売員になろうと考えたのですが、就職に有利だからと、商店のレジ係になることにしました。（ベラルーシではレジは座り仕事です。）そのために１年間専門学校に通わないといけないため、ソシノ村を出て、バラノビッチ市の学校に入学しました。もうすぐ実習が始まって、６月には卒業、就職して社会人になります。・・・と思っていたのですが、突然本人が「もう足に水泡もできなくなったし、学校の体育の先生になりたい。」
と言い出しました。
今通っている学校のクラブ活動で、陸上部に入部して、学校で短距離走１位、学校同士の試合で代表に選ばれ走って、やはり１位。今度はブレスト市の大会に出て、１位。賞金までもらったそうです。・・・一体どうなってるの？（＠０＠）生まれつき表皮水泡症の患者だったとは今ではとても思えません・・・。しかも症状は足に出ていたのに・・・。現在マリーナさんは「受験しなおして師範学校に入学して、学校の先生になりたい。」と希望しています。もしかすると１年後の今頃はスーパーのレジに座っているのではなく、学生に戻っているかもしれません。
とにかくマリーナさんとウラジーミル君もとてもしっかりしていました。ちゃんと目標を持っています。
きっと水泡症の症状もますます軽くなっていくでしょう。難病に苦しんでいた子ども時代にはもうお別れですね。それにしてもみんな大きくなりましたねえ。二人の妹のオーリャちゃんもすごく身長が伸びていました。支援活動を始めたのが６年前だったのですから、当然なのかもしれませんが。
長い時期に渡って続いた難病患者支援でした。マリーナさんとウラジーミル君にはこのまま発症しないまま、健康な生活を送ってほしいです。
今までこの活動を支えてくださった皆様に厚くお礼申し上げます。長い間ご支援いただきありがとうございました。
（画像は竹の知恵の輪に挑戦するウラジーミル君です。）
2009年01月25日